Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen: Q&A
Algemene vragen
- Wat zijn aangeboren aandoeningen en welke ziekten worden opgespoord?
- Wat is mucoviscidose en wanneer stelt men doorgaans vast dat iemand mucoviscidose heeft?
- Waarom is opsporen van mucoviscidose zinvol?
- Is het bevolkingsonderzoek gratis?
- Meer weten?
Deelname
- Wie mag deelnemen aan het bevolkingsonderzoek?
- Waarom is deelname belangrijk?
- Is deelnemen verplicht?
- Welke informatie moeten (toekomstige) ouders krijgen voorafgaand aan de staalafname?
- Waarom mondelinge toestemming en niet schriftelijk?
- Hoe verloopt mondeling toestemming geven praktisch?
- Wat als ouders deelname aan het bevolkingsonderzoek weigeren?
De screening
- Doet de bloedprik pijn?
- Wanneer gebeurt de bloedprik best?
- Hoe gebeurt de screening bij prematuren en zieke pasgeborenen?
- Hoe gebeurt de screening voor mucoviscidose?
- Hoe gebeurt de opsporing (van mucoviscidose) praktisch?
- Wat is de doorlooptijd van de screening?
- Wat betekent DNA-analyse precies?
- Wat betekent DNA-analyse niet?
Het resultaat
- Hoe lang moet ik wachten op resultaat en hoe verneem ik het resultaat van de screening?
- Als de ouders niets vernemen over de screeningsresultaten, kunnen ze dan 100% gerust zijn?
- welke resultaten zijn mogelijk na screening voor mucoviscidose?
- Wat betekent een afwijkend resultaat voor mucoviscidose?
- Wat betekent een vals-positief of vals-negatief resultaat?
- Wat moet er gebeuren bij een afwijkend resultaat voor mucoviscidose?
- Wat betekent dragerschap en wat betekent het als er dragers worden opgespoord?
Bijkomend onderzoek en behandeling
- Hoe wordt mucoviscidose behandeld?
- Wat is een zweettest en waarom is die zo belangrijk?
- Wat zijn de verschillende mogelijke uitkomsten (diagnoses) na de zweetest?
Privacy en registratie van gegevens